Мы бы очень хотели не писать этот материал. Или написать и понять, что он совершенно никому не пригодится. Но сегодня 4 февраля — Всемирный день борьбы против рака, который все еще не побежден и является второй причиной смертности как в России, так и во всем мире. Есть и хорошие новости — онкологические заболевания сейчас предотвращают, диагностируют и лечат значительно эффективнее, чем еще пару десятилетий назад.
В России в борьбе с раком участвуют сотни НКО, волонтерских проектов и инициатив. Первыми целями работы для многих благотворительных фондов стали: адресная помощь, медицинская, финансовая поддержка, донорство.
Но направления постоянно расширяются, в последние десятилетия в стране появились сервисы, программы и спецпроекты, которые включают в себя психологическую, юридическую, информационную поддержку, помогают наладить быт, адаптироваться после болезни, впустить в палаты больничных клоунов и даже перевести с испанского языка обучающие мультфильмы о раке.
Мы подготовили подборку проектов, которые помогают сегодня профилактировать и вовремя диагностировать рак, а еще жить, лечиться и выздоравливать не в одиночку. Пусть этот материал вам пригодится, но только чтобы узнать, какие важные инициативы вы можете поддержать или вдохновиться на создание своих проектов.
Информационная поддержка и профилактика
Осведомленность об онкологических заболеваниях помогает предотвратить их или выявить на ранних стадиях, что увеличивает шансы на выздоровление. Вот несколько проектов, которые помогут больше узнать о болезни:
1. «Все не напрасно» — портал, который объединяет 4 сервиса, созданных фондом «Не напрасно»:
- «Скрин Тест» — тест для определения риска и персональных рекомендаций по профилактике рака;
- «Онко Вики» — справочник с ответами на большинство вопросов про рак;
- «Профилактика Меди» — просветительский проект о доказательной медицине и онкологии;
- «Просто спросить» — бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких, помогает найти ответ на вопросы о лечении и профилактике рака.
2. «Инфоцентр Детский Лейкоз» — информационный проект о злокачественных заболеваниях крови. На сайте инфоцентра родители могут узнать о симптомах болезни, способах диагностики, а также проконсультироваться с профессиональными онкологами, психологами и медицинскими юристами.
3. «За Руку» — это сайт-помощник для людей с онкологическими заболеваниями, их близких и всех, кто входит в группу риска развития рака. Здесь вы найдете ответы на вопросы, касающиеся онкозаболеваний в целом, а также конкретных видов рака.
4. «Oncobrain» — независимый информационный портал об опухолях мозга, созданный фондом Константина Хабенского.
5. «Общество воображаемых друзей» — трогательный проект благотворительного фонда “ЖИВИ”. Команда перевела на русский язык цикл мультфильмов, которые простым языком рассказывают детям о тяжелых заболеваниях. Среди роликов можно найти серии об МРТ, о переливании крови, об операциях, о возвращении в школу и о других важных элементах процесса лечения и выздоровления.
Психологическая помощь
В такой поддержке нуждаются пациенты и их близкие не всех этапах лечения и реабилитации. Сегодня почти в каждом крупном фонде помощи онкобольным есть свои психологи или привлеченные специалисты.
Существуют и отдельные проекты психологической помощи:
- Служба «Ясное утро» — горячая линия помощи онкологическим больным, программа очных консультаций для пациентов, курсы повышения квалификации для психологов, программы для специалистов, работающих с онкологическими пациентами, десятки изданных материалов для пациентов;
- Благотворительный центр психологической реабилитации онкобольных «ОПОРА» — проводят индивидуальную реабилитационную программу из 10-12 консультаций с психологом, а еще работают с близкими, пациентами в ремиссии и семьями, пережившими утрату.
Равные консультанты
Равные консультанты — консультанты, имеющие тот же диагноз или опыт, что и клиент. По сути, это практика консультирования в формате «равный равному»: клиент и консультант являются представителями одного сообщества. Равное консультирование актуально в различных сферах, а основные задачи консультантов — поддержка и информирование своих клиентов.
«Равным» может стать человек, который или выздоровел, или находится в ремиссии; он хочет помогать, и главное — он обучен и подготовлен. Найти равного консультанта или стать им можно в этих проектах:
- Благотворительный фонд помощи онкологическим больным AdVita;
- Служба равных консультантов фонда Александра;
- Равные консультанты фонда Онкологика.
Юридическая помощь
В ходе лечения люди сталкиваются с различными юридическими вопросами, которые в том числе касаются больничного, установления инвалидности, получения лекарств, льгот и прочего. Юристы фондов оказывают бесплатные юридические консультации взрослым онкопациентам и их близким по любому вопросу, кроме уголовного права.
- Сервис юридической поддержки онкопациентов проекта «Онконавигатор» — предлагает бесплатные консультации специалистов. А еще в разделе юридической помощи можно найти и скачать шаблоны документов;
- «Онкологика» — фонд всесторонней поддержки взрослых онкопациентов предлагает очные и дистанционные консультации с юристом. Можно также получить экспресс-консультацию в чате или позвонить на горячую линию;
- Юридическая служба благотворительного фонда «Правмир» — в разделе такой поддержки вы найдете: подробные видеоинструкции, образцы документов, маршрутные карты, ответы на частые вопросы и форму для обратной связи с юристами.
Школы медицинских клоунов
В России больничная клоунада существует с 2005 года. Больничные клоуны дают возможность снизить уровень стресса у пациентов: отвлекают от болезненных процедур, мотивируют поесть или принять невкусное лекарство, помогают выплеснуть эмоции в игре. Иногда они индивидуально работают с маленькими пациентами, даже сопровождают их по запросу в операционную. Больничная клоунада сильно отличается от цирковой или от работы аниматора, поэтому ряд фондов открыли свои проекты по обучению клоунов. Программы запускаются несколько раз в год, оставить заявку может любой желающий, но нужно пройти отбор. Часто команды клоунов из столицы организуют обучение в регионах страны.
К кому можно пойти учиться больничной клоунаде: