Привет! Это текстовая версия первого выпуска подкаста «Разбираемся на ходу», в котором говорят о людях и проектах, которые работают ради социальных изменений.
Наши первые герои это InvaGirls – сообщество поддержки женщин с инвалидностью, которое создали сами женщины с инвалидностью. Манифест InvaGirls звучит так: «Мы, коллектив критически мыслящих женщин с инвалидностью, даём бой невежеству и забвению. Нас нет, нас нет нигде. Ни в стане женщин, ни в стане инвалидов. Нас нет, нас нет ни в правом, ни в левом дискурсе. Нас нет, нас нет ни в феминизме, ни в движении за права инвалидов. Нас нет, но мы есть, каким образом мы существуем».
В социальных сетях проекта можно увидеть обыкновенную жизнь женщин с инвалидностью. Бьюти-рутина, мемы про отсутствующую безбарьерную среду, бытовые вопросы и истории разных, как они сами себя называют, инва-девушек. Они не просто обращают внимание людей без инвалидности на свои проблемы и нужды. Напротив, они обращаются к таким же, как и они сами, и подчеркивают важность и ценность каждой женщины с инвалидностью и хроническими заболеваниями.
Создательницы InvaGirls говорят: у нас есть особенности, но и у условно здоровых есть свои особенности. Все это, конечно, не отменяет проблем, с которыми приходится сталкиваться женщинам с инвалидностью каждый день. Да, им нужна физическая, материальная, медицинская помощь, доступная среда, правовая защищенность. Это огромный масштаб работы. И небольшая самоорганизованная группа людей не может повлиять на эти вещи. Но очень хочется узнать, а какую вообще ценность создает комьюнити в условиях, когда внешние факторы поменять невозможно? Как репрезентация женщин с инвалидностью влияет на общество в целом? Как мы все можем помочь в том, чтобы женщины с инвалидностью чувствовали себя безопаснее и комфортнее? Об этом мы говорим с основательницей проекта InvaGirls, художницей и фемактивисткой, которая борется за права людей с инвалидностью, независимой кураторкой и иллюстраторкой Аленой Лёвиной.
Алена Лёвина , InvaGirls
Наш проект занимается поддержкой женщин, девушек и девочек с инвалидностью. Наша миссия — это достижение равных прав и возможностей для женщин с инвалидностью и других персон с инвалидностью. Вообще у нас очень мало говорится о том, что чувствует человек с инвалидностью, как он переживает свою инвалидность, какие отношения у него с социумом.
Наш проект появился из-за очень интересной ситуации. Это была осень 2018 года, я получила приглашение от знакомой поучаствовать в конкурсе красоты для женщин с инвалидностью. Она (знакомая – Прим. ред) позиционировала это как прекрасную реабилитацию для себя, как человека, который получил инвалидность и хотел как-то обрести свою субъектность, свою целостность как человека, как женщины. Но на тот момент я уже жила с довольно выстроенной феминистской оптикой. И мне было очень обидно, что только конкурс красоты может как-то реабилитировать, встроить в общество женщину, которая недавно получила инвалидность. И я хотела совместно с какой-нибудь журналисткой в одном из «женских» СМИ сделать материал. В группе в соцсетях запостила запрос, говорю, я человек не пишущий, предлагаю кому-нибудь со мной заколлабиться. В итоге это предложение переросло в целую инициативу сообщества и в фестиваль, который прошел в 2019 году, мы им очень гордимся. Он назывался «Женщина, инвалидность, феминизм». Также называлось и наше сообщество.
Инвалидность и гендерный вопрос лежат в одной плоскости. Иногда они могут смешиваться. И нам было важно заявить о наших проблемах среди сообщества инвалидов. И, наверное, самое ценное, что мы обрели и получили на фестивале, это единение, комьюнити, возможность пообщаться, примерить свой опыт на опыт другого, получить отклик. Одна коллега из другой сферы посоветовала, говорит, сделайте сначала сообщество. Но… У каждого свои проблемы. Попа болит, коляска сломалась, лекарства нужно принимать. Ты также думаешь о других, что у них тоже свои проблемы. Никому это сообщество не нужно, в онлайне тем более. Оказалось, всё не так. Мы решили, что мы сделаем тизерный мультик, который будет показывать жизнь девушки с инвалидностью, окружение, родственников. Родственников, которые зачастую тебя буллят, абьюзят. Муж – инертный, играет в «Танчики», не обращает внимания. В какой-то момент героиня решает обратиться к подруге, просто чтобы она помогла ей принять ванну. Помогла ни мама, ни муж, которые обычно делают это. Да, возможно, они уже выгорели, а, возможно, они просто токсики. И ты понимаешь, что просить о помощи – это нормально. Взаимная поддержка, она работает, её реально получить. Далее по сюжету наша героиня, уже в ванной, куда ей помогла попасть подруга, говорит: давайте сделаем вечеринку. И совместными силами, они делают вечеринку и становятся еще более дружными. Героиня понимает, что дружба для нее очень важна, это лучшее времяпрепровождение. В конце мультика девушка говорит мужу: «Слушай, ты молодец, ты много для меня сделал, но нам нужно расстаться». И он отвечает: «Ну ок». Тем самым он подтверждает, что она сделала правильный выбор.
Этот мультик – не выдумка, он основан на реальных событиях. Одна из участниц чата ходила на ходунках, но только при помощи матери – достаточно токсичной женщины. Она поделилась этим в чате, а другая девушка ей ответила: «Я пользуюсь коляской и не завишу ни от кого». И наша героиня решила пересесть на коляску. В итоге мы сделали тему использования коляски легально. А ведь для женщины – это самый большой ад, это стыдно. Стыдно показаться людям, которые тебя видели ходящей, на коляске. Это же просто ужасно. Сейчас уже спустя 5 лет на улицах появляется всё больше людей на колясках и становится более адекватно. Но раньше это было реально стыдно.
Почему нам важно было «поженить» феминизм и инвалидность? Мы сделали фестиваль, мы делали презентацию зина в Питере, мы делали концерты, рейвы и всё, что угодно. Это была возможность заявить о себе, как о личностях, что мы можем быть разными, хорошими или плохими, страшными или очень привлекательными, мы можем вообще не иметь какой-то гендерной определенной идентичности. У меня есть подружки на колясках или с другой инвалидностью, которые ярко выражают свою экспрессию. Но то, что я вижу по соцсетям, люди с инвалидностью очень разные и по-разному проявляются.
И чтобы показывать все это, мы старались делать офлайн-мероприятия, всячески интегрироваться в фем-сообщество, женщин с инвалидностью пытались познакомить с феминизмом, а феминисток познакомить с инвалидностью. Это было в основе. Но потом случился ковид. И всё. И что делать, непонятно. И мы решили поменять немножко стратегию и переходить в онлайн. Делать онлайн-комьюнити, которое будет поддержкой для женщин с инвалидностью.
Одна из коллег предложила: давайте заходить с позитива, потому что позитив лучше продается. Мы сделали ребрендинг наших соцсетей. Вместо длинного названия «Женщина-инвалидность-феминизм» мы пришли к тому, что мы будем называться InvaGirls. Хотя, как я говорю, многие из нас уже давно не «girls», но, тем не менее, это название прижилось.
Я ходила на онлайн-группы поддержки и мне очень нравилось. Люди делятся проблемами, и я могу поделиться проблемами, мы взаимно поддерживаем друг друга. Я предложила сделать такую группу в InvaGirls. И мы запустили формат creep time. Creep – это штука, описывающая как раз множественные опыты инвалидности. И Creep time – это время, которое вне конвенционального представления о времени. Допустим, общепринятая норма, это 5 минут на то, чтобы умыться, почистить зубы, а дальше собираемся на работу. Creep time – это когда у каждого человека есть своё понимание процессов и в рамках своих возможностей он распоряжается временем. Для людей на колясках сходить в туалет – это очень долго. Надеть, снять брюки – это долго. А если ты еще и нервничаешь, это еще дольше.
Еще одна из важных концепций нашего проекта — это давать оплачиваемую работу женщинам с инвалидностью. Нам, женщинам с инвалидностью, очень хочется быть хорошими. А когда мы хотим быть хорошими, мы часто соглашаемся делать работу бесплатно. И это очень плохо. Одна из феминистских проблем – женщины пашут бесплатно, пашут дома, пашут на работе и так далее. Я считаю, что хорошо бы смотреть на рабочую занятость тоже со стороны феминистской оптики. Знаешь, это звучит скорее больше как политическая программа на развитие социального общества. Но кто нам мешает внутри нашего чата построить комфортную атмосферу для нас? У нас в чате, например, есть рубрика «Будка ора», где можно матом говорить гадости обо всех, выносить оценочные суждения, и там никто не осудит, а иногда даже поддержит, и, в принципе, все сольются в потоке такого женского гнева. Я считаю, что это очень сильный инструмент эмансипации. Я работаю над уверенностью в себе, и когда она у меня появится в том объёме, в котором я хочу, я прям хочу выходить, и такая: «Так, ну привет, ребята, а это я. Ну как у вас дела ваши здоровые? Хорошо, да? А мои – отлично». Инвалидная гордость нам очень нужна, я считаю.
Вообще по поводу будущего. Есть большое количество гуманистических вопросов и философских вопросов. Нужна ли инвалидность? Если технический прогресс, медицина дойдёт до уровня, что мы можем не рожать инвалидов, мы можем лечить свою инвалидность, то есть нужны ли незрячие, глухие люди с карликовостью вообще в мире? Это вопрос дискуссионный. Но вот то, что я сейчас вижу, то, что я хочу не в будущем, а сейчас, я хочу вот сейчас не иметь психологических проблем, связанных с моей инвалидностью. Я хочу, чтобы сейчас женщины с инвалидностью могли получать гинекологическую помощь, могли решать, рожать им или не рожать. Я хочу, чтобы нас – женщин с инвалидностью – не экзотизировали как какой-то интересный сексуальный опыт, а просто нормально воспринимали как кого-то, кто просто имеет другое тело. Я хочу, чтобы женщины с инвалидностью были во власти и представлены во всех сферах. И я не хочу этого в будущем, я хочу этого прямо сейчас.
Я даже могу сказать, что мы не сильно отстали от самых прогрессивных стран. Нам стоит только немного перестроить свое представление о жизни человека с инвалидностью, потому что сейчас есть четкая парадигма о том, что человеку с инвалидностью лучше в семье своей, где он вырос. Альтернативой сейчас является только либо дом престарелых, либо психоневрологический интернат. То есть выбора практически нет, если мы говорим о самостоятельной, независимой жизни. У нас в InvaGirls была идея, что мы сможем обрести коллективный голос и лоббировать какие-то законы, продвигать инициативы. Но это в будущем. Пока мы планомерно выстраиваем инструменты поддержки. В России нет подобных нашей инициатив. То, что мы есть, это уже очень хорошо.
В заключение я бы хотела, чтобы те, кому откликается наша деятельность, вы сейчас слушайте меня. Расскажите своим друзьям, что вы послушали этот подкаст и узнали о таких классных женщинах, которые делают поддерживающее сообщество, что они не просто соцработницы, а они весёлые, классные, и хочется слушать и видеть ещё больше. Подпишитесь на наши соцсети. А те слушательницы, у кого есть инвалидность, и вам откликаются наши ценности – вступайте в наш чат. Ну и последнее – задонатьте нам денег, чтобы мы могли меньше работать на других работах и больше заниматься InvaGirls.